Co jsi dělala do té doby, než ses začala potýkat se svou nemocí?

     Jsem učitelka. Když nemoc vypukla, byla jsem právě na mateřské dovolené. Potíže už jsem pociťovala v těhotenství – byla jsem velmi unavená, prospala skoro celý den, bylo mi špatně, hubla jsem. Za první čtyři měsíce o deset kilo. Na lékaře jsem měla smůlu, ale neuvědomovala jsem si to. Řekl jen: „Ale to je normální, že je vám zle. Některé maminky těhotenství snášejí hůř.“ Tak jsem tohle vysvětlení přijala a snažila se s tím poprat. Byla jsem velmi nezkušená.

Jak to vlastně začalo? Jak se chovali vůči tobě lékaři?

     Nemoc vypukla v jednom okamžiku. Rok a půl od porodu zdravé holčičky jsem jednoho jarního večera usedla ke knížce. Dcerka byla vykoupaná v postýlce a už spinkala. Kolem deváté hodiny jsem pocítila silný tlak za hrudní kostí, začalo mi zrychleně bušit srdce, točit se hlava, byla jsem úplně zmatená. Třásla jsem se náhlou zimnicí. Sáhla jsem po sklence minerálky a nedokázala se napít. Sklenice se roztříštila na podlaze. Vůbec jsem nechápala, co se děje. Nic podobného jsem před tím nezažila. Seděla jsem, třásla se se mnou celá pohovka, čekala jsem co bude dál, když se nemohu postavit ani na nohy, dojít k telefonu, vytočit číslo…nic. Myslela jsem si, že umřu.

     Nevím, jak dlouho to trvalo, ale později jsem se dokázala k telefonu dostat a sdělit manželovi, ať hned přijede z práce domů, že asi potřebuji doktora. Na pohotovosti jsme byli okolo jedenácté. Na EKG se ukázala silná tachykardie, puls na rukou nehmatný, vysoký tlak; všechno jsem vnímala jakoby z dálky, teplotu mírně zvýšenou, 37,5 C. Dostala jsem prášek na zklidnění srdečního rytmu a uklidňující injekci. Prý neurovegetativní dystonie, zřejmě na podkladě psychických potíží. Lékařka se zajímala, zda jsem nebyla v poslední době ve stresu. Já jsem si připadala ve stresu už od začátku těhotenství, kdy jsem se musela vyrovnávat se špatnou kondicí, ale nepociťovala jsem to jako něco, co bych nemohla zvládnout. V životě už jsem zažila větší stresy a neměla jsem potíže se s problémovými situacemi vypořádat.

     Dva týdny od popsané události jsem jen ležela, neustále měla zrychlenou srdeční činnost, teplotu. Bylo mi špatně jako při chřipce. Celé tělo mě bolelo, pořád jsem trpěla zimnicí a třesem. Silně mě bolelo pod levými žebry, dýchala jsem povrchně, protože při normálně hlubokém dýchání se bolest v hrudníku zesilovala. Pak jsem dostala Diazepam a vitamíny, prý jde o psychiku a tak žádná další vyšetření..

     A tak to stále pokračovalo. Byla jsem slabá, mezi jednotlivými pracemi jsem polehávala, hubla, bylo mi zle. Ty „kolapsy“ se opakovaly ještě mnohokrát – když byly během dne, doploužila jsem se k praktickému lékaři, pokud se to přihodilo večer, vezl mě manžel na pohotovost. Bylo to trápení, manželovi už vadilo, že nikdo nic nenašel, dokonce jsem byla vyšetřena i na psychiatrii – ale ani tam se nepodařilo zdůvodnit moje fyzické obtíže – zrychlenou srdeční činnost, teploty, kolapsy, zimnice, třesy, vyčerpání, chřipkové bolesti těla. Můj praktický lékař se jen poškleboval, že jsem zdravá… Jen mě viděl ve dveřích, už měl vztek, že zase obtěžuji.

Co lidé kolem? V práci, v bydlišti, doma...

     Okolí mě nejčastěji hodnotilo jako línou. Dokonce manžela litovali, jak to má se mnou těžké… Než se narodila dcera, stěhovali jsme se s manželem do nového bydliště. Lidé mě tam neznali. Jen rodina věděla, že jsem bývala  společenská, veselá, sportovně založená, samostatná osobnost se spoustou aktivně provozovaných zájmů… Uplynulo šest let. Po mateřské jsem šla do práce, ale když se vše postupem doby zhoršilo, bylo jasné, že se musím dostat na podrobné testy do nějakého specializovaného zařízení. Poprvé za ta léta se na mě lékař nedíval jako na líného simulanta kříženého hypochondrem, ale nechal mi udělat řadu podrobnějších testů místo pouhých základních. Po zhodnocení výsledků přede mnou stála diagnoza – chronický únavový syndrom.  Krátkou dobu jsem byla v částečném invalidním důchodu, ale pak mi byl odebraný – prý chronický únavový syndrom se jako samostatné onemocnění neuznává.

Sonjo, děkuji Ti za rozhovor a moc fandím Tobě, Tvé dcerce i manželovi, za to, jak tohle vše zvládáte.

daniela@kudlanka.cz

linkuj.cz vybrali.sme.sk