chápu toho, kdo se stará o těžce postižené dítě, nebo i o takovém případu "jen" ví z druhé ruky, že ho něco takového napadne - že se přece dá nějaká taková vážná nemoc nebo postižení zjistit "včas" a takové dítě se vůbec nemusí narodit. a že by to bylo lepší pro všechny...

nevím, nedovedu soudit. jen jsem něco podobného slyšela od paní, co pracuje s dystrofiky (svalová dystrofie je strašná nemoc, geneticky daná a zatím nevyléčitelná, postihuje hlavně kluky, holky jen výjimečně... člověku postupně začnou "odcházet" svaly, nakonec i plíce a srdce a je konec... možná si vybavíte nedávný případ člověka, co usiloval o eutanazii - i on měl tuhle nemoc). jenže... zároveň znám i jednoho chlapíka, který s touhle nemocí bojuje už dlouho - před deseti lety mu doktoři dávali sotva pár měsíců. a on je pořád tady. a aktivně skládá muziku a koncertuje a - je to jeden z nejskvělejších lidí, které jsem kdy poznala, jsem vděčná, že jsme se mohli spřátelit. (a obdivuju jeho ženu, že to vše zvládá...) kdyby koncem šedesátých let, kdy se narodil, existovala vymoženost genetického testu, a jeho matka - navzdory nepřípustnosti potratu u nich - se rozhodla "ze zdravotních důvodů" těhotenství ukončit, tenhle úžasný člověk by neexistoval...

a takových lidí - kteří by se nenarodili, kdyby si to jejich mámy vybraly - je moc... i když chápu, jak moc může narození postiženého dítěte rodinu zatížit, nekdy to i končí rozpadem rodiny a tak, jak popisuje Wendy... univerzální řešení asi není.

sama doufám, že se do podobné situace - kdy bych se měla sama takhle rozhodovat o vlastním dítěti - nikdy nedostanu...

privedla dnes pohadka)))))jsem ji dostala,asi ji znate-Kral sokolu.
Tam to konci tak,ze ten podvratak,intrikan pomlouvacny,nerozpakujici se zavinit smrt je nakonec odhalen.Knize se omlouva sokolnikovi a da mu poctu,aby sam odsoudil onoho hajzlika.
A ta dobra duse mu odpustila s podminkou-ze ho uz nesmi potkat v jejich kraji-tedy vyhnanstvi.
A ted by se dalo rici,jak je velkorysy,snad.Pro deti-krasny priklad velkorysosti a cistoty,my dospeli vsak uz vime ze takovy hajzl pujde do jineho kraje a bude pachat skody dal-na jinych.
Byl to ale priklad velkorysosti nebo strach ze zodpovednosti rozsudku?
A co silne handicapovani?
Tato otazka se zda byti vyresena ale znam dost lidi,kteri maji radikalni reseni hned na jazyku.
Kde je ta hranice a kdo ji urci,kdy pro handicapovanyho je lepsi smrt ci zivot?
Nemam na mysli vozickare,lidi po urazu atd.oni jsou naopak zivotaschopnejsi nez mnozi "zdravi"
Nemam ani na mysli napr. deti s Dawnovou nemoci a podobne-je to sice tezsi se o ne starat ale oni ziji svuj svet na ktery maji pravo.
Ale takove,co nejsou schopni vubec nijak zit,jen zivorit,jako rostliny.
Slysela jsem pripad,kdy se matka starala 15 let o dceru,kterou jak rodili kdysi klestema-prakticky uplne ji porusili,ona se celych 15 let ani nehnula,sotva hlavou,a ani mluvit se nenaucila-proste ani hlavou nemohla zit,nakonec zemrela.
K cemu tech 15 let?
Takovych pripadu je ale za "dvermy" daleko vic....
Nechavame je zit proto ze mame uctu k zivotu nebo proto ze mame strach z dusledku rozhodnuti?
Presne jako v te pohadce,najednou vam nekdo rekne-"rozhodni Ty o nem"
Samotnou by mne z toho polilo vedro,clovek,diky kteremu bych byla mucena a hrozila mi sibenice(a jine) by byl soudem odsouzen a ja bych si jen rekla-plati za sve zlo,dobre mu tak ale kdybych ja najednou mela o nekom rozhodnout))))).......
A to je velike sousto vazeni,rozhodnout o nekom zda ma zit ci ne,tak velike ze clovek radeji leta strada a trpi.Treba si rekne -osud,aniz si uvedomi ze i my si menime osudy vzdy v okamziku-kdy se rozhodneme.v levo? v pravo?-na kazde ceste Te ceka jiny osud,ty sam rozhodni.
Myslite si ze je jednoduche brat na sebe tihu rozhodnuti?-Kdyby bylo-nebyly by diktatury,nabozenstvi,sekty atd.

že pro mě by byla volba snadná. Já bych těhotenství, u kterého by se zjistilo, že není v pořádku, ukončila. I když by to znamenalo zůstat bezdětná. Horší je, když k poškození dojde v důsledku těžkého porodu, to se předvídat nedá. To by byl průšvih. Jinak já si denně uvědomuji, jaké jsem měla štěstí, že obě mé děti jsou zdravé.

Měla jsem možnost hodně zblízka nahlédnout do rodiny, kde ležel přes čtvrt století tvor, který se sám ani nepohnul, nikdy se na matku neusmál, neměl sebemenší reakci, jakou mají i děti s Dawnem, nic, vůbec nic - těžký porod kleštěmi...škoda zmařeného života. Už dlouho neberu přání : Hlavně hodně zdraví! jako formalitu.

jsem se už na pár internetových diskuzích setkala a vždycky se diskutující nakonec do krve rozhádali. Netuším, kolik z těch diskutujících se na podobné křižovatce, jakou popsala Wendy skutečně ocitlo. Mám kamarádku, které v těhotenství nevycházely moc dobře nějaké testy, tak ji nakonec hnali na odběr plodové vody (amniocentézu). Pamatuju si, jak to celé strašně obrečela, ale nakonec řekla, že kdyby se zjistilo, že její dítě má nějakou těžkou vývojovou vadu, tak si ho nenechá. Soudilo by se lehko, ale když jsem ji tehdy viděla, tak mi bylo jasné, že je to situace, kdy člověk volí mezi dvěma blbýma variantama, ale tomu rozhodnutí se nedá vyhnout.

Nevím, jak bych to vzala já, ale myslím si, že bych asi taky spíš byla pro to ukončení těhotenství. Když jsem kdysi pročítala diskuze, kde se to hemžilo různými argumenty, proč jo a proč ne, tak mi utkvěl v paměti jeden názor. Byl to myslím chlap (aspon se tedy tak tvářil), který řekl, že rodič sice může velmi milovat i to svoje postižené dítě. V jistém momentu svého života však potřebujeme i jinou lásku než tu rodičovskou (kamarády, milence, manžely, děti). Některé dítě možná nese své postižení vyrovnaně, některé je ve stadiu, kdy si ani svět kolem sebe neuvědomuje, ale většina vnímá svou odlišnost a trpí tím. Kdybych věděla, že moje dítě si se svým postižením nebude lámat hlavu, tak to možná zkusím, ale přivést na svět nešťastného člověka bych nechtěla. Pak mě taky samozřejmě zaujaly názory lidí, kteří tvrdili že s postiženými pracují - ti zrovna těch iluzí moc neměli... :-(

Čekáme přírůstek a denně se modlím abychom tohle hrozné rozhodování nemuseli podstupovat.

ten chlápek, co jsi ho citovala, to vystihl přesně. Proto se rodiče takových dětí obávají toho, že je tyto děti přežijí. Znám i případ, že se matka, která k víře dříve vůbec neinklinovala, stala věřící.

no právě, to už jsem zmiňovala - ti, kdo s postiženými pracují, moc iluzí nemají... ani ta paní od dystrofiků. což jsou lidi odsouzení k tomu, aby zemřeli mladí (nekteří hodně mladí) a polovinu života někdy doslova proživořili na vozíku, později na lůžku.

chápu ten postoj, ale ten jeden případ, který znám, mi dává jistotu, že i takoví lidi můžou být šťastní...

a jen k amniocentéze - ono je dobré mít tu "jistotu" a proto tohle vyšetření existuje. bohužel provedení tohoto vyšetření má podle některých údajů až dvouprocentní riziko potratu... (uvádí se půl až dvě procenta - tj. každá dvoustá až padesátá nastávající maminka přijde nechtěně o dítě - i zdravé - jen proto, že podstoupila amniocentézu.) kromě toho hrozí zavlečení infekce a krom potratu taky úmrtí miminka nebo předčasný porod. - tak si pak vyberte, jestli "vědět" a riskovat, nebo doufat a neriskovat...

vědět a riskovat, protože nevědět znamená riskovat mnohonásobně víc.

Jak tu zminujete svalovou dystrofii, tak je ji vic druhu. Je to skupina svalovych nemoci a maji ruzny prubeh a intenzitu. Sama jsem vlastikem jednoho druhu uz 35 let. Jezdim na voziku, ruce mam jak placacky, ale pred chvili jsem dotahla nakup a ted jdu uklizet spoust po nasem novem koteti ... Co tim chci rict? Moje mama se o mne nikdy moc nestarala ve fyzickem smyslu, bavime se spolu, ale postizeni nezvladla. Prolezla jsem ustavy - ale dnes je ze mne ve svem prostredi samostatny clovek, mam zdraveho manzela, konicky, praci ... Nejsem proti tomu, aby se v pripade podezreni hodne velkeho postizeni prisel potrat. Ale nechtela bych byt v kuzi toho kdo o tom ma rozhodnout. Kde urcite tu hranici? Jak by se asi rozhodla moje mama, kdyby to vedela ... Ja osobne jsem se rozhodla deti nemit, i kdyz to jde. Rozhodnuti bolelo, neb pusobim jak magnet na deti a dlouho jsem vedla ruzne krouzky. ALE predstava situace, ze bych musela rozhodnout o pripadnem potratu byla hodne neprijemna.

Jinak chci slozit podklonu vsem mamkam, ktere postizeni sveho ditete jakymkoliv zpusobem zvladly. A nebojte se prijimat pomoc stacionaru, asistentu a treba i pratel.

máš můj obdiv. Co mě nezabije, to mě posílí, viď ?

Wendy: Právě v těch diskuzích se objevují často nějací bigotní katolíci. Tedy, teď nemám nic proti víře jako takové, ale v těch diskuzích ty osoby často až nemístně napadají a jsou velice netoleratní. Kolikrát mi připadá, že někdo jen napíše svou zkušenost, chce trochu povzbudit ve smyslu "bylo to těžké rozhodnutí a udělal jsi, co bylo v tvých silách" a ne být hozen do jednoho pytle například s ženami, které jdou na potrat, protože například neví, s kým dítě mají nebo se úplně vykašlou na antikoncepci. To mi fakt vadí. Poučení jsem si z toho vzala to, že když je člověk v té situaci, musí se rozhodnout sám a obvykle hned, nikdo jiný za něj to rozhodnutí neudělá, takže ani nikdo jiný nemá právo kritizovat.

Jano: o těch rizicích jsem slyšela. Pokud si vzpomínám, tak to tu moji kamarádku taky dost trápilo. Na jednu stranu je fajn, že tu ta možnost vědět je, ale fakt asi nic není zadarmo. A stejně ani ty výsledky nemusí být 100%. Myslím, že celé je to hlavně o tom, aby si každý zhodnotil, na co má. Co je pro něj a jeho okolí v dané situaci lepší řešení.

mezi bigotním katolíkem, který je netolerantní, jelikož jeho víra mu neumožňuje nic jiného než nalinkovaný projev, a mezi nepraktikujícím zoufalcem je naštěstí rozdíl. Vidím, že to taky tak cítíš. Víra může skutečně posílit konkrétní osobu, pomoci překonat zlou situaci. Ale šiřitele ohněm a mečem taky nemám ráda. To už není o víře, ale o nalejvárně a církevním politikaření.

Muj nazor:

1) je to kazde matce a nikdy bych se neodvazila nekomu potrat zakazat nebo ho za nej odsoudit, kdyz jsem nebyla v jeho kuzi (a i kdyz prozijete podobnou situaci, nikdy nejste v kuzi toho druheho)

2) sama bych na potrat sla jen tehdy, kdy by byla naprosto jeznoznacne prokazana vada neslucitelna se zivotem (takovy rozstep patere je asi na utz dobre videt), tzn. bylo by jen otazkou casu, kdy tehotenstvi samo zanikne nebo porodim mrtve dite. Ale v ostatnich pripadech si proste netroufam rozhodovat o zivote nikoho jineho, nemam na to pravo, tuhle zodpovednost jsem na sebe vzala uz tim, ze jsem zacla sexualne zit. A myslim si, ze i parlete zivoreni neni pro toho zivoriciho zbytecne - vyzere si spatnou karmu (jinak by na nej cekala) a snad se mi podari mu zalozit nejakou dobrou.

Prosim nehadejte se se mnou, jde o moje rozhodnuti, jak bych to delala ja, nevnucuju nikomu, ze se ma chovat stejne. Mame v sirsi rodine jednoho velmi postizeneho, vim, jak je to tezky, ze to totalne zprehazi zivot, ale taky verim, ze se to da resit k relativni spokojenosti vsech - treba najmout asistenta a uskrovnit se v jinych vecech nebo vic pracovat, abychom na nej meli apod. Ale ze ja jsm schopna na nej vydelat, neznamena, ze i kdokoli jiny, proto nikoho neodsoudim, kdyz da dite do ustavu nebo jde na potrat.

Jsem jako vsichni tady stastna, ze moje dcerka je zdrava a zdaleka to neberu jako samozrejmost, jsem rada za kazdy den, ktery je nam dano prozit spolu, aniz by nas neco trapilo. Ale neumim si predstavit, ze bych ji dobrovolne usmrtila jen proto, ze je nemocna, a ani to bych nevedela s absolutni jistotou.

Na amniocentezu bych nikdy nesla, to netrivialni riziko potratu zdraveho ditete mi prijde naprosto neunosny, zbytecne zmarenej zivot, to bych si nikdyu nevzala na svedomi.

Ahoj,

jeste bych mela jednu otazku, zaujalo me totiz tvrzeni "me to riziko pri amniocenteze za to stoji". Tomu opravdu nerozumim, jak muze nekdo rict, ze mu to za to stoji, kdyz se to riziko netyka jeho? Uprimne me zajima, jaka by byla odpoved, pokud by se to riziko netykalo plodu, ale matky amniocentezu podstupujici. Sly byste na ni stejne? Pokud ne, znamena to, ze vas zivot ma vetsi cenu nez zivot detatka?

Nikdo nema pravo kritizovat,zvlast-pokud se osud druheho ho nijak netyka.
Kazdy si sve rozhodnuti musi ucinit sam a pak ponese i dusledky sveho rozhodnuti,jakekoliv-at negativni nebo pozitivni.
No,na druhou stranu lide odjakziva trpi prave tim,ze se nerozhoduje podle sveho vnitrniho citeni a schopnosti ale podle tlaku okoli.
Ne kazdy clovek ma stejne obetavou povahu,ne kazdy rodic miluje treba sve postizene dite,pac vime ze jsou mnozi co nemiluji ani sve zdrave deti.
Lide se "snazi" byt "hodni" protoze se nam urcite charakterove rysy uz tisicileti predhazuji-inu tak jak vetsina deti se snazi dobre ucit jen proto ze se to po nich chce,ackoliv ve vnitrnim pocitu by se na vse nejradeji vyprdli a sli si hrat.
takze se kazdy jedinec snazi nalajnovat si svou zivotni cestu a dokud jde rovne-je vse ok.
Nez prijde krizovatka. A protoze clovek je nalajnovany,na krizovatce se sveri druhym o svem problemu.A druzi se ujmou ukolu toho cloveka nasmerovat,coz vsak malokdo cini s citem a moudrosti,cimz se stava ze se clovek rozhodne pod vnejsim tlakem aby pak zbytek zivota mozna i litoval.Nu a aby nahodou nelitoval zas tak moc-mame tady nabozenstvi atd.ktere nas utesi v tom ze jsme nemeli na vybranou)))))
Muz,jehoz zena se rozhodne ponechat si postizene dite,nekdy "zklame" tak ze od toho utece.
Tady je rozhodovani jeste horsi,kdyz jsme v paru a mame byt jako jeden.
Mozna take-postizene deti ci ruzne katastrofy se deji prave proto-aby bylo ukazano cloveku-ze hooodne moc manzelskych paru-neni jako jeden.
Moc totiz davame na verejna mineni,na soudy naseho okoli a i v nas protoze kdyz se kazdy zamysli sam nad sebou,zjisti ze toho "soudce" ma ve vlastni hlave taky.
Libi se mi v necem muj svagr-porad svobodny ac uz ma36 let,a ze se na nej tlaci-aby se ozenil.
Lec on tvrdi,dokud nenajde tu pravou,pak se radeji neozeni.Uz z te krizovatky se posunul a nasel svou cestu,takovy je prozatim jeho osud,je svobodny.Mohl ale podlehnout rodine a ostatnim a prasknout do toho,cimz by rozjel jiny osud,pak je tu otazka zda by byl stasten.Ale uz pocita i s tim ze nakonec bude svobodny do smrti.
Se vsim by se melo pocitat a promyslet,zda clovek ma na to dost sil,aby to unesl.
Proto-jestlize ma nekdo osud,ktery neunese a utece od toho-nesudme ho,nevime,zda se rozhodl podle vlastniho citeni ci pod tlakem okoli.
My samy jsme se totiz kolikrat take rozhodovali pod tlakem,mozna v mensich vecech ale neni tady dnes cloveka,ktery by se vzdy! rozhodl jen podle sveho citeni.

rodila jsem své děti v době, kdy se ještě amniocentéza nedělala. Ale pokud by ta možnost byla, chtěla bych toto vyšetření absolvovat i s tím malinkým rizikem následného potratu. Obě těhotenství jsem měla víceméně riziková, maličko komplikovaná, a i tak bych se rozhodla pro amniocentézu. Záleželo by také na názoru lékaře. Jinak v otázce čí život má větší hodnotu, zda matky, nebo plodu, se, ač mě asi rozdupete, přikláním k tomu, že matky - její ohrožení je i ohrožením plodu. Ale pokud by vyšetření bylo rizikové pro matku, ani by se neprovádělo, nebo jen v přísně indikovaných případech. Obdivuji všechny rodiče, kteří se nezalekli, a starají se o své postižené děti. A docela by mě zajímalo, jestli by, pokud by měli znovu možnost volby, volili stejně.

... asi mne zabije nase atomove kote :o))). Budu o tom muset napsat na Kudlanku - zacinam mit podezreni, ze byla vycvicena k vojenskym ucelum :o)))

Ja myslim, ze rodice, kteri maji postizene dite by se rozhodli znovu stejne - pokud je to nekam posunulo. Pokud zmenili hodnoty a zjistili tak trosku "o cem ten zivot je" ... takovych lidi je asi malo. Chapu a vim jak strasna je to drina, ale take vim, ze nekteri lide vi, ze jsou tu proto, aby se neco naucili a posunuli se kousicek dal ... a kazda vec ma svuj smysl.

S tou karmou mě napadá, co když si to dítě má prožít život potraceného plodu? Známe skutečně všichni tak bezchybně "vyšší" úmysly? Máme právo je ovlivňovat? Můžeme je vůbec ovlivňovat, nebo jsme kolikrát jen vykonavatelé vůle někoho jiného? Čí vůle? To je na můj vkus moc otázek najednou (a určitě to nejsou všechny) a pochybuju, že se na odpovědích dá shodnout. A není taky třeba karmou té ženy právě to, že se musí o něčem velice nepříjemném (kde často neexistuje ostrá hranice mezi dobrým a špatným, spíš hranice mezi hodně blbým a trochu méně blbým) rozhodnout?

Vzpomínám si, že nám na škole (v základech filozofie) paní docentka říkala: zapamatujte si, že potrat není etická otázka, ale sociální! Protože nám lidem je dán pud se rozmnožovat a předávat svou DNA. Problém je, že těhotenství a péče o dítě je pro matku zátěží (pro otce koneckonců také) a dnes jsou lidé obzvlášť pohodlní a toho svého pohodlí se drží jako čert kříže. Ta žena (či muž), ktera/ý je dobře zaopatřen/a, si ty existenční otázky kolem obvykle neklade. Dnes už to možná tak patrné není, ale dřív by stačilo být dobře živena, mít kojnou, později chůvu, nejlepší učitele... Ale ta otázka, zda mít či nemít dítě je právě hodně spjata s tím životním standardem, který si je každý ochoten nechat zhoršit jen do určité míry. Je to rozvedený princip toho, že pud sebezáchovy stojí až za pudem pohlavním, protože mrtvému je pohlavní pud a touha se rozmnožovat k ničemu. :-) Taky nám při srovnávání právních systémů říkali, že křesťanství formovalo evropské myšlení tak, že dítě má přednost před matkou. Například afričané však přemýšlí přesně obráceně, a upřímně, má to i svou logiku. Nejen dítě, ale především celá rodina je bez matky namydlená (nezemře jen matka dítěte, ale matka dalších sourozenců, a taky pracovní síla), zatímco matka si teoreticky může pořídit nové dítě.
Asi není dobré uvažovat, kdo je víc. Jisté je, že matka a dítě jsou spojený organismus, dítě dělá ženu matkou a bez matky by zase dítě bylo sirotek. Jen to není asi všechno tak jednoduché. Myslet bolí a někdy je lepší raději ani nemyslet :-).

Nikdy nemůžete soudit druhé, pokud se vás to přímo nedotýká.
Zažila jsem, co znamená prožít dětství s mentálně postiženým bratrem a musím říci, že mě to ovlivnilo na celý život. Narodil se jako naprosto zdravé dítě a přesto je dnes (38 let) mentálně na úrovni 2 letého děcka. Pro svojí agresivitu (jež začala někdy s nástupem puberty), je v ústavu, spí v klecovém lůžku a je permanentně dopován silnými léky. Ty mu způsobují problémy s vyprazdňováním, játry, žlučníkem, ledvinami, prostorovou orientací, vnímáním aj. Je z něj lidská troska.
Zkuste někdo vysvětlit sourozenci postiženého dítěte, že se nemá trápit, když se mu drtivá většina spolužáků za to posmívá, že jsou to v podstatě ještě větší chudáci. Vysvětlete mu, že když mu brácha opakovaně zláme ruku, klíční kost, mlátí ho do krve, že za to nemůže, že vás má rád, ale jinak - po svém.
Vysvětlete tátovi takového syna, že jeho manželka za zdravotní stav dítěte vážně nemůže a naopak potřebuje jeho podporu a když ne ani tu, tak alespoň slovní útěchu, aby vás neopouštěla síla k tomu, se o něj starat. A když ne ani to, tak alespoň se věnovat zdravému sourozenci... Utekl, nechal nás v tom. Byl srab. Stejně se zachovalo 99 % otců od chovanců ÚSP v Leontýně. Příběhy maminek, jež pravidelně za dětmi jezdí, jsou mnohdy mnohem otřesnější, než ten náš.
Obdivuji svoji maminku, obdivuji všechny ostatní maminky, které se staraly či dosud starají o postižené děti. Já tu sílu nemám a po pravdě, ani ji mít nechci. Johanka po mně klidně může házet kameny, ale já aminocentézu podstoupila 3x. S plným vědomím, že mohu potratit i zdravé dítě. Nikdy bych nedopustila aby mé děti zažily to, co já. Nechtěla jsem prožít život plný slz a bolesti, takový, jako měla moje maminka. Povedlo se. Mám 3 zdravé a chytré děti. Jsem nesmírně šťastný člověk a vážím si každého dne se svými potomky, byť nám jejich temperament dává hodně zabrat.
Tyhle velkohubé výlevy na téma právo na život každému, mě nedojímají. Vím své.

je to jednodussi - prijmout velmi postizene dite a starat se o nej. ale mam-li uz jedno ci vice deti zdravych, je to vuci nim tak "trochu nespravedlive", protoze takovy clovek spotrebuje veskery muj cas i dusevni sily, o ktere jsou pak starsi deti ochuzeny. takze to by u me take rozhodovalo, jestli podstoupit ci nepodstoupit potrat (nebo i tu amniocentezu), pokud by memu nenarozenemu diteti lekari nasli nejakou vadu

ono to riziko postižení bývá často mnohem nižší, než to (průměrné) jedno procento rizika potratu. když budu citovat z "Průvodce mateřstvím pro zlobivý holky" (J. Divišová, Adonai, Praha 2003):

Je dobré vědět, že riziko potratu po amniocentéze (AMC) je asi 1:100, to znamená, že v mnoha případech daleko větší než to, že vaše dítě bude trpět nějakou vrozenou vývojovou vadou. Dobře proto zvažte, zda AMC podstoupit nebo ne. Udává-li váš triple test (pozn. - plošně prováděný krevní test s častou falešnou pozitivitou) např. pravděpodobnost 1:250 vrozené vývojové vady, hodně bych si AMC rozmyslela a raději se poohlédla po jiných vyšetřeních. Jistě, AMC je nejspolehlivější, ale na rozdíl od speciálního UTZ je riziková.
Počítejte ale s tím, že odmítnutí jakéhokoli lékařského výkonu vám v očích lékařů kreditu nepřidá. Naopak, budete zaškatulkována jako potížista a tupec, který neví, co je pro něj dobré.

...konec citace, tolik jen k amniocentéze a doktorům - ještě jinak řečeno, to, že mi něco doporučuje lékař, ještě neznamená, že na to musím a chci kývnout. oni ti doktoři taky doporučují rodit na zádech (tj. proti gravitaci), a tam asi opravdu není třeba dlouho váhat, jestli je to lepší pro ně, nebo pro dítě a matku. takže když mi krevní test řekne, že dítě bude mít s pravděpodobností 1:300 vážnou vadu, mám s pravděpodobností 1:100 riskovat, že ho nedonosím kvůli tomu, že zrovna já budu ta, kdo si vyžere to jednoprocentní riziko amniocentézy? asi budu v takovém případě u doktorů za potížistu a tupce, ale zvyšovat to riziko dobrovolně a z vlastní vůle... ne, na to bych neměla.

ale tu knížku Divišové doporučuju, je to fajn čtení. :)


P.S. - Kristino, díky za upřesnění. tomu mému kamarádovi je letos 40, prostě... mladej kluk, pořád ještě. i když už těch deset let podle předpovědí doktorů zdrhá hrobníkovi z lopaty (a to má štěstí, že má nějakou z těch "pomalejších" variant SD). ale už mu v noci musí pomáhat dýchat přístroje a sám se v posteli neobrátí, k uzvednutí sklenice potřebuje obě ruce, nedosáhne do náprsní kapsy... už je to dost blbý. ale na piano hraje nádherně. :)

To mi pripomina situaci, kdy jeden nas kamarad slavil nekde silvestra a pred pulnoci vystupovala stripterka. Sedla si mu na klin na vozik a cekala, ze ji rozepne podprsenku. Jenze on tam nedosahl - proste uz nezvedl ruce. tak slecna zklamane a zmatene odtancila. Ostatni vozickari (muzi) mu pak nadavali - "Ty vole od ceho mas zuby?"

... Jo telo je jen nastroj. Da se pouzivat ruzne.

Ja si stejne myslim, ze kazda zena se ma pravo rozhodnout pro potrat. Protoze i kdyz udela chybu, tak si to proste bude muset "odpracovat" nekde jinde. Nijak zvlast pro potraty nejsem, zrovna jako mne netesi jist maso z nestastnych zvirat z velkochovu. Ale zivot je proste takovej - jakoby nespravedivej. Nekdo ma v hlave a ma spatny telo. Nekdo ma svaly a moc mu to nemysli ... proste to musime nejak spolecne dat dohromady.

Kdyz Vam doktor rekne, ze Vase dite bude telesne postizene ... nikdy neodhadnete jaky bude mit zivot. Muze byt depresak a vsem otravovat zivot. Muze byt uspesny podnikatel a na stari Vas zabezpecit. Je to pul na pul a rozhodnuti je jen na te konkretni zene. Dusledky sveho rozhodnuti ponesese jen ona. Co se tyce tezkych mentalnich vad - rozhodnout se musi opet ten koho se to tyka, ale v tomto pripade je to tezsi, nebo lehci v tom, ze se da budoucnost lepe odhadnout.

díky - to je super historka, jestli nevadí, tak tu dám někdy k dobru :)))

urcite :o)))

v zadnem pripade Te kamenovat nebudu, se zkusenosti, jakou ma Ty, bych asi reagovala stejne.

Kazdy sam posoudi, na co se citi, jen jsem uvedla svuj pohled na vec.

Patrim taky k tem, co vi o cem je rec. Ze muj o dva roky starsi bratr ma zanet mozkovych blan jako dusledek tezkeho porodu se zjistilo az mu byly temer dva roky. Do te doby jezdila maminka s trvale placicim ditetem po vsech doktorech aby ji vsude odbyli. Az se zjistila pricina trapeni, bylo pozde. Mozek byl nenavratne poskozen a bratr zustal na urovni idiota. Nedokazal se postavit, sam najist, mluvit, vymesovat, neumel nic jen se usmival, kdyz na nej nekdo mluvil. Takhle prozil 16 let nez na zapal plic umrel. maminka plakala tajne, abych to nevidela ale ten smutek se nedal prehlednout. A tatinek radeji domu moc nechodil, nevedel co si pocit a jak pomoci. Kdyz rekl, netrap se, mame druhe zdrave dite tak to bylo jeste horsi.
A pak se porad hadali jak me vychovat, protoze maminka byla nepricetna strachem o me a vlastne tatinek taky, ale kazdy jinak a kazdy me chtel uchranit pred svetem dle svych predstav.
At je to jak chce, maminka zacala zit teprve nekolik let po smrti meho bratra. O tomto obdobi mluvi teprve ted. Se mnou. Je to balvan na dusi a hluboke lidske utrpeni. Pocity viny a s tim spojene komplexy.
Tema je o tom, zda nechat tezce postizene dite zit. A zda se o nej cely zivot starat. Obetovat mu zivot.
ja za sebe muzu rict, ze bych to nedokazala. Mam tri deti. U tretiho jsem si nechala udelat rozbor plodove vody, protoze jsem byla starsi. Kdyby mel dedicnou nemoc, tak bych sla na potrat.

To neminim hanlive, ucila jsem svoji dnes dvaadvacetiletou dceru Marusku od mala, aby se naucila takova osloveni brat bez bolesti. A moc se ji to vyplatilo. Deti, obzvlast male, jsou bezlstne krute a opakuji to, co slysi doma. Ve skole se nejednou setkala s otazkou "..ty jsi ten mrzak?" "..ty jsi ta chroma?" .. Kdyz se ptali, jestli je ta nemocna, naucila se odpovidat "Ja nejsem nemocna, jenom nechodim." Mam dva zdrave syny, o osm a devet let starsi, nez Maruska. Nikdy se necitili osizeni mensi peci, ale snazili se mi vzdycky s malou segrou pomahat. Dnes uz jejich ctyri malicke deti lezou tete Marusce po voziku, nekdo na klin, nekdo stoji vzadu na baterii a uveze je vsechny. Jsem rada, ze se ti mali uci do zivota pristupovat k vozickari jako k normalnimu cloveku. Vidi, jak tetu nesu na zachod, vidi, jak ji koupu, vidi, jak ji oblekam a nicemu se nedivi. Nekdo proste potrebuje pomoc a nekdo to zvladne sam. Anezka, Nikolas, Vasik i Sara vedi, ze tetu Marusku neposlouchaji nozicky, tak ji musime pomahat. A je to prima, ze ma ten vozicek, protoze se muzou vozit. Dal se nic neresi.
Ale k tematu - potrat, ci ne. V dobe pred dvaadvaceti lety mi nikdo plodovou vodu nezkoumal. Mela jsem treti tehotenstvi a Maruska se narodila v sesti a pul mesicich, kilo dvacet mela. Kdyby mi tehdy rekli, ze bude postizena nejtezsi formou detske mozkoveve obrny, postizeni vsech ctyr koncetin, zodpovedne rikam, sla bych na potrat. Kdo touzi po postizenem diteti, jsou jich plne ustavy, at si tam tedy vybere a bude to ohromne zasluzny skutek.
Ale - na potrat jsem nesla a Maruska se narodila. Vic si prectete na blogu Marusky, nebo na mem.
http://maruska17.bloguje.cz
Zijeme krasny zivot plny studovani a cestovani a neuveritelnych zazitku a jeden chlap to sice neunesl, ale vychovala jsem dva dalsi, co to unesli a se svyma rodinkama pomahaji tete dodnes. Tak posleze ... musim rict, ze vubec nelituju, ze mi tu plodovou vodu nezkoumali...

myslím, že jste to vystihla nejlépe ze všech.
Vůbec nezáleží na tom, jak se matka zachová předtím. Zachová se prostě podle toho, jak může, jak chce, prostě s ohledem na okolnosti "venku". Můj názor je ten, že před porodem je to živý organismus, živá bytost, dítětem se stává až narozením, a je jedno,zda v 6., 8. nebo 9. měsíci.
Podstatné pro dítě je, jak se zachová matka, táta, okolí potom, co se narodí.
Teprve podle toho se pozná dobrý rodič, jak se zachová ke svému narozenému dítěti. A zase tím vůbec nemyslím, že dobrý rodič je jen ten, kdo se o dítě stará sám a doma. Pokud se snaží získat peníze i na dobré věci pro dítě, aby mu mohl dopřát lepší péči, výlet, víkendy mimo ústav, prázdniny, učení, počítač, pomůcky, společné dovolené atd. atd., a nemůže pracovat jinak než někde 8-12 hodin makat mimo domov, tak nemůže jinak, než dát dítě do ústavu, přes týden. Všude ještě nejsou k dispozici asistenti, pečovatelé, stacionáře atd. Navíc si myslím, že částečný pobyt mimo rodinu je ku prospěchu všem, protože jednou tu nebude pečující ochraňující máma a není-li fungující kompletní rodina, jako třeba u Lídy druzí dva synové se svými rodinami, tak někdo tu péči musí převzít. Představme si, co to udělá s těžce postiženým člověkem, který byl od narození do 25 let s maminkou, když mu maminka zemře a on prostě musí někam do ÚSP, LDN apod., provizorium nahonem...

Dobře to podle mne ukázal dokument o herečce Taťáně Fišerové a jejím synovi Kryštofovi. Také Kryštofovo tatínek se poněkud vzdálil, paní Fišerové pomáhali rodiče a známí, ale stejně si byla vědoma toho, že na ně nemůže přenést všechnu péči o postižené dítě. A ona musela pracovat. Až později si uvědomila, že výběr dobrého ústavu a uvyknutí Kryštofa na pobyt tam byl dobrý krok pro něj, vybudoval si tam druhé zázemí, vazby k druhým lidem, a naučil se spoustu věcí, a ona taky.
Na víkendy si ho bere domů, na prázdniny a výlety atd.

Kryštofův tatínek, ne Kryštofovo tatínko :)

tatínko na hovínko

naše kroky a rozhodnutí, která každým krokem činíme, mají být správná proto, že to tak cítíme a vnímáme, ne proto, abychom si nevytvářeli špatnou karmu

To je na bb. Vsichni vite jak by to melo byt spravne. Jak se ma zachovat skutecne milujici a obetava matka.
A co ted ty matky co to nedokazou. Co se vnitrne hrouti a stradaji. Co nejsou tak silne a obdivuhodne jako treba Lida nebo pani Fischerova.
Takove jsou taky, v ustrani a trpici. Bez obdivu a uznani ostatnich. Mozna obcas nakopnuty pohrdanim. ZA slabost a bezmocnost.

tak při čtení tvého příspěvku mi běhal mráz po zádech. To jsou lidské osudy. Jak to tak po léta sleduji, je skutečně lepší vozík než mentální postižení.

Gito, ty tzv. přírodní africké národy nic jako naše evropská kultura neovlivňovalo, takže se chovají instinktivně = dobře. Někdy se to zdá být drsné, ale pro přežití zdravého rodu nezbytné.

bb, kdoví co nás všechno ovlivňuje ! Kdo věří na reinkarnace, ví o tom své.

O tom, jak by se měla zachovat opravdu milující obětavá matka, jsem vůbec nepsala :)
Ano, obdivuju lidi jako Lída, nebo Táňa Fišerová, za to, jak se k tomu postaví a postižené dítě přijmou se vším všudy a přizpůsobí tomu život. To ale vůbec neznamená, že ty, které to tak výborně nezvládnou, odsuzuju, absolutně ne.

Nikde v tom, co jsem v noci po práci psala, to ani nečtu, ale chápu, že vyjádření obdivu těm, které to zvládají jinak, může působit jako nevyslovené odsouzení těch, které na to nemají síly, možnosti.
Tak to myšleno vůbec nebylo.
Nemá smysl nutit se pečovat doma o ležícího nemyslícího zbědovaného tvorečka, trpět a své trápení přenášet na okolí.
Kdyby přišlo mé nyní zdravé dítě o nohy , nebo částečně o "rozum", vinou duševní nemoci nebo po úrazu hlavu, taky tomu přizpůsobím život a nedám ho do ústavu. Kdybych měla jistotu (já, ne lékaři), že necítí, nevnímá nic než teplo, chlad, hlad, žízeň, bylo by v ústavu, neobětovala bych se celodenní péči o ně.

Jednu dobu, tak 10 let nazpátek, asi 4 roky, jsem pracovně často navštěvovala ÚSP. Byl velký rozdíl mezi "kluky" (od 18 let výš), které někdo navštěvoval, bral si je občas na výlet, posílal jim pohled, dopis, balíček, koupil dárek, nové oblečení. A mezi těmi, kteří byli odkázáni na ústavní tepláky a kontakt pouze se sestrami a ostatními chovanci, kterým se mimo ústav říká klienti. Přesto mě nikdy ani nenapadlo odsuzovat ty rodiny, které za svými postiženými členy ani nepřijely na návštěvu. A co víc, ani personál ústavu na ně tak nenahlíží. Protože vědí... Jen se prostě těmto "dětem" (některým jem k 50:) víc věnují, o svátcích, o víkendech připravují program a tak.

V jiném takovém ústavě žil dlouhé roky bratr mojí kamarádky. Narodil se před cca 45 lety s mozkovou obrnou, měl smůlu, ani si ho nepřivezli z porodnice, lékaři rozhodli. Být to později, byl by na tom možná jako Maruška. Ale možná ne, možná by na to Hanky rodiče neměli sílu.
Moc jsme o tom nemluvily, u nich doma to bylo tabu, Hanky maminka to brala jako své osobní selhání, svoji vinu.
Všichni v okolí jsme to věděli, nikdo ji neodsuzoval, za co taky, trápení měla už tak dost.

ale najednou to nechtělo pustit...tak jsem to obešla takhle ;)

ja jsem nemela konkretne tebe na mysli, ze by jsi ty tak myslela nebo odsuzovala.
ja jenom vidim jak se zviditelnuji ty statecne matky, ktere to zvladaji a davaji se jako priklad. Nikdo nezviditelnuje ty ubohe a slabe. Ty ubrecene, zoufajici si a premyslejici o sebevrazde. Ty od kterych utece partner protoze ty narky uz nemuze slyset.

A vlastne je casto partner vyhnan a zapuzen proto, ze nedokaze vygenerovat tolik sily jako matka. Protoze se schovava v ustrani a lize si vlastni rany. Cele je to hrozne bolave tema.
Jen na zklade nekolika prikladu statecnych matek vubec nedokazeme odhadnout tu osobni tragedii pri opecovavani postizeneho decka.

už rozumím. Vysvětlovala jsem co jsem nemusela a pominula to hlavní, o čem jsi mluvila...
Rozumím co myslíš, nevím co na to říct, jen omílat všem dávno známé pravdy nepravdy.
Že slabost, zoufalství a bezmoc dobře známe, přejeme si další nepotkat, když ji potkáme, raději zavřeme oči a otočíme hlavu. Někdy ze sobeckosti, někdy ze strachu, že přisolíme do ran, někdy z trapných rozpaků, že prostě nevíme co s tím.

Jak se mluví o výletu na kole s člověkem, který si sotva podá lžíci, říkáme si. Jak se můžu smát, vtipkovat před někým, kdo má RS? Jak se můžu uvolněně bavit o těšení na dítě se ženskou s leukémií?
Tak radši utečeme a pro naši útěchu zvýrazníme ty, kteří to zvládají celkem i bez nás, kteří nám neukazují slzy, ale to, jak skáčou přes kaluže.
Přitom si dobře uvědomujejem to, co píšeš - nezměrnost té osobní tragédie, máme hrůzu z toho, že by nás něco takového mohlo postihnout, i ty z nás, které se domnívají, zdůrazňuju domnívají, že by to zvládly, se něčeho takového děsí.

Taky toho, jak píšeš, jestli by to zvládli ostatní s námi, co rodiče, sourozenci, pomohli by, nebo by svými řečmi a "jasnými názory" spíš ještě přitížili. A hlavně, co partner.
Jo, napsala jsi to úplně přesně a výstižně. Odpovědět nedokážu. Asi všichni počítáme s tím, že když je někomu zle, tak si zaleze.

Musím se naučit zestručnit, přece nebudu každou reakci posílat natřikrát ,)

Opravdu těžká etická otázka....zabít nebo nechat žít...ale můj bůh mě zakázal, abych o tomhle rozhodoval já...

To je od něj hezké.
Kolika 24letým dětem s mozkovou obrnou umývá zadek?

to je doktrina církve. A ať je to pak jakkoli těžké, je na to jedna odpověď : Jest to vůle Boží - a přes to vlak nejede. Bůh nezná nespravedlnost v lidském chápání.

asi to sem moc nepatří, ale bylo to tu zmíněno, tak k tomu také napíšu něco málo. Asi před 6 ti lety jsme se snažili s manželem o děťátko, 3 roky se nedařilo, přece jen jsem starší a manžel děti nikdy neměl. Po 3 letech se přece jen zadařilo, vše bylo naprosto v pořádku, veškeré testy, těhotenství..., nemusím říkat, že to bylo moc očekávané miminko s velkou láskou. Pod tlakem doktorů, že jsem starší rodička jsem nerada leč přece podsoupila AMC, vše vyšlo v naprostém pořádku, v 7 měsíci těhotenství mi chlapeček ze dne na den zemřel v břiše, rodila jsem dva dny v Motole, i přes několik provokaček se tělo nechtělo otevřít, nebylo na to připravené, po mém dvoudením napouštění kapaček antibiotiky jsem byla jak balón, po dvou dnech na sále mě doktor z kterého táhl alkohol musel prorazit nůžkama, abych se vůbec otevřela, celou dobu na sále jsem slyšela všechny matky co porodily a jejich dítě plakalo, a já veděla, že to moje prostě nebude, po porodu jsem ho viděla...., 5 minut po porodu naprosto vysílená přišla paní, která žádala jméno a národnost dítěte, myslela jsem, že si ze mně snad dělá srandu, řekla jsem jí, že moje dítě je mrtvé.....bohužel v 7mém měsíci je to už člověk, takže ho musí zaznamenat, druhý den mi doktor řekl, ať se neznepokojuju, že to byla náhlá smrt, že se to stává 1 ženě z 1000, že se mi to už víckrát nestane, nenašli jedinou možnou příčinu proč zemřel ani po 6ti měsících na patlogii, druhý den mě pustili, musela jsem jít z porodnice rovnou na patologii a do krematoria, za týden udělat rodný list s nápisem narozen mrtvý, to stalo před vánocemi a na nový rok jsem si šla pro urnu s děťátkem, vzpamatovávala jsem se z toho víc jak rok a dodnes to strašně bolí. Nikdo mi nevymluví, že to nebyla ifekce z AMC.

To je hrozná zkušenost, Inko.
Nevím o AMC nic, ani to, zda je riziko zanesení infekce větší, vím jen to, že předčasné porody spouští často vaginální infekce, o které chudák maminnka nemá tušení.
Nechápu, jak tě mohli nechat tak dlouho trpět, čekala bych, že provedou císařský řez.
Švagrové mé sestry se přihodilo totéž, nevím jestli po AMC, bylo jí jen 30, ale měla silně rizikové těhotenství, třetí dítě. Zemřelo začátkem 9. měsíce.
Útěchou jsou ostatní děti, a oporou partner, to máte společné a je to tak moc dobře.

Tak těžké osudy...
Jen musím říct,že pokud matka není ohrožena,mrtvé plody se v 99% rodí spontánně,v zájmu matky neb porod je fyzicky "menší " riziko pro tělo,ale už nemluvím o psychice.Rodit a vědět že všechny ty bolesti snáším pro nic,je kruté....
Snad něco takového nikdy nepoznám...
Chtěla bych vyjádřit hluboký obdiv rodinám a lidem ,kteří s těmito "dětmi" pracují...Já bych tu sílu neměla a amniocentézu určitě podstoupím, pro svůj věk nejspíš ,i proti vůli partnera,ale to už je zase z jiného soudku.

je mi moc líto, co se Ti stalo, ale nemyslím si, že příčinou úmrtí byla provedená amniocentéza. Člověk se ale leckdy upne k neprokázanému důvodu, jen aby měl "viníka"...

Jano, která znáte muzikanta se zákeřnou zhoršující se nemocí, můžete se mi ozvat..dasasmrzova@post.cz
děkuji