Prolog

Tak nás konečně pustili. Mě a moje zbrusu nové miminko. Všechny ručičky, nožičky, prstíčky,ouška a tak dále jsme spočítali – počet seděl. Díkybohu – Adélka je krásná a zdravá. Těch pár flíčků na kůži nás přece nerozhází, který novorozenec má úplně čistou kůži a i paní doktorka říkala, že to přejde samo. Kojíme, kakáme, spinkáme, všechno jak se má. Jsou nám tři měsíce, kůže se stále šupí, je přesušená, ať mažeme,jak mažeme, červené flíčky nemizí a diagnoza je už jasná – atopický ekzém. Adélka nebude to hedvábné sametové miminko, kůži má spíš podobnou struhadlu…

Obraz první

První návštěva kožního oddělení v Motole. Až časem si zvykneme na to, že každá kontrola je záležitost na mnoho hodin. Ano, máte těžký atopický ekzém. Musíte udělat všechna protialergická opatření, kojte co nejdéle, zbavte se všeho peří doma, důkladně a pečlivě promazávejte, příkrmy zařazujte jen velmi opatrně a sledujte reakci. Užívejte léky. Tuhle zprávu jsem obrečela – moje půlroční miminko musí trvale užívat léky?! Ta nejhorší místa mažte kortikoidní mastí. Dva dny ano, pak čtyři dny přestávka – aby se kůže stihla zase zregenerovat a zamezilo se nežádoucím vedlejším účinkům. Musíte zamezit škrábání. A promašťovat, promašťovat, promašťovat. Dobře, budeme se snažit, snad to pomůže.

Obraz druhý

Adélce je rok. Máme za sebou první alergologické vyšetření – a není dobré. Polyvalentní alergie – rozuměj: alergie skoro na celý svět. Potraviny – lepek, bílek, ryby, ořechy…, roztoči, pyly, zvířata – je toho dost. Rady od paní doktorky – dieta – vyloučit všechny potraviny, na které je Adélka alergická a dále všechny dráždivé potraviny – žádné citrusy, jahody, rajčata, kakao, čokoládu… Další rada – vy jste opravdu těžký případ, kortikoidy mažte systémem dva dny ano a jen dva dny ne. Ekzém ji stále velmi trápí. Úporně svědí, Adélka se svýma šikovnýma ručkama nesmí dostat k holé kůži – jakmile to udělá, rozškrábe si ji do krve. Na ručičkách nosí navlečené ponožky. Zatím si je neumí sundat, tak to pomáhá. Za pár měsíců už tenhle fígl fungovat nebude. Vycházky v kočárku – kolemjdoucí babička se rozplývá, jaké má ta holčička krásně červené tvářičky. Nechce se mi vysvětlovat, že to je ekzém….

Obraz třetí

Adélka zas o něco povyrostla, začínáme se učit na nočník. Ale ouha- při sezení na nočníčku se prostě musí sundat kaťata, rukavičky už nenosíme – Adélka si je velmi bravurně umí sundat. V okamžiku, kdy se Adélka dostane ke kůži, prostě jede. V očích velmi zvláštní nepřítomný výraz…výraz štvaného zvířete. A drápe se a drápe. No nakonec přece jen i nočník zvládla. Je velmi šikovná, chytrá, dá se s ní domluvit, dá se zabavit a odvést pozornost od holých nožiček… Naštěstí..

Obraz čtvrtý

Jsou nám čerstvě dva roky a paní doktorka nás s ekzémem posílá do lázní. Odjíždíme narychlo, uvolnil se termín. Z hlediska ekzému to byly nejhorší čtyři týdny, jaké jsem zažila. Až pozdě jsem si uvědomila chybu místní paní doktorky, která dítěti alergickému na lepek předepsala koupele z otrub… Adélka úporným svěděním téměř nespí.. Usíná o dvě, tři hodinky později než obvykle. Tuto dobu trávíme tím, že já jí dokolečka vykládám polámal se mraveneček a podobné perly dětské literatury a přitom jí jemně hladím nejvíc svědící místa, až vyčerpáním kolem desáté večer usne. Obvykle spinká celou noc, ale tady se po takových třech hodinách vzbudí a polámal se mraveneček trvá tak do dvou, do tří do rána… Jsme obě strašně unavené..

Obraz pátý

Jdeme do školky. Ekzém se přece jen o něco zlepšil, stáhnul se na pro sebe typická místa – podkolenní jamky, loketní jamky, v ostatních místech je kůže přeci jen o něco lepší – ne snad hladká, ale alespoň trochu… Dietu ve školce jsme díky fantastické paní ředitelce vyřešili – pořídili si kvůli nám mikrovlnku a pokud je k jídlu něco, co Adélka nemůže (téměř denně), ohřejí jí to, co dostane z domova. Takže večery trávím vařením do školky, ale to nevadí, hlavně, že to funguje. Pro bezlepkové pečivo jezdíme na Žižkov, je pekelně drahé. Kilo mouky asi 90,- Kč, malý chlebík o velikosti tak půlky normální veky – tak asi 40,- Kč.

Obraz šestý

Adélce je pět let. Prázdniny končí neslavně. Předčasný návrat z dovolené pod stanem. Tatínek ji v noci neuhlídal a ona si do krve rozškrábala celé kotníky. Plochu tak asi 4 x 5 cm na obou nožičkách má zcela bez kůže – jen mokvající živé rány. Je to skoro na hospitalizaci, nemůže ani chodit, jak to bolí. Zvládlo se to doma – utišující obklady z čaje naštěstí pomohly a do ran se  infekce nedostala.

Obraz sedmý

Alergologická vyšetření nenasvědčují žádnému zlepšení.Ba co víc,k zakázaným potravinám přibylo mléko. To naštěstí jen na čas, jen těžko jsem Adélce vysvětlovala, že najednou to mlíčko, co jí tolik chutná,nesmí… Adélce je šest a půl a jdeme na první spirometrii. To je vyšetření, které má zjistit astma. Probíhá dost strašně. Pokud se Adélce vysvětlí, co se bude dít, spolupracuje. Ale tady se s námi nikdo nebavil, ani já netušila, jak to probíhá. Nasadili jí kolíček na nos a foukeeeej !! do trubičky, co jí nacpali do pusy… Tohle nějak zvládla. Pak jí ale dali nadýchat jakési páry a znovu – kolíček, k tomu křik foukeeeeej!!...Začla chudinka kašlat, ta pára obsahovala nějakou provokující látku, aby zjistili, jak průdušky reagují při styku s histaminem. Špatně se jí dýchalo a už vůbec nechtěla znova dýchat tu ošklivou páru. Bohužel pak nechtěla vdechnout ani protilék, který jí měl dýchání zase usnadnit… Za křiku na totálně vystresované, vyděšené dítě, které mělo pocit, že se dusí, se to pak naštěstí podařilo… Sestry byly velmi necitlivé… Bohužel se vše odehrálo tak rychle, že nebyl prostor k tomu být matka – ochranitelka a trochu je usměrnit. Vše jsem totiž slyšela jen skrz dveře, za které mě vykázaly ještě před vyšetřením… Ale to, co jsem jim řekla potom, si za rámeček asi nedaly… No a pak jsem už vyfasovala jen papír – barevné grafy a k tomu diagnoza – astma, doporučujeme ty a ty léky – taková ta dejchátka. Tak tohle jsem také obrečela. Pan doktor na alergologii měl ale jiný názor a v té době se ukázal jako správný – aniž bych dítě ládovala zbytečně dalšími léky, nález za půl roku byl lepší.

Obraz osmý

Adélka chodí do první třídy. V zimě jedeme na hory. Kupodivu to dokonce i vyšlo přes velmi časté stonání. Jako zázrakem jsme se trefili s pobytem do pauzy mezi nemocemi. První dva dny byly krásné, jen dost mrazivé… Třetí den se Adélka probudila s obličejem jak pumlíč – sotva viděla, její normálně oválný obličej byl naprosto kulatý, měla ho tak několik dní, pak se přidala i teplota… Bylo po lyžování.  Marně jsem si lámala hlavu, z čeho to je – místní paní doktorka to přisuzovala sluníčku, náš pan doktor z alergologie pak spíš nevhodné stravě, případně povlečení vypranému v něčem pro nás nevhodným… Až další rok jsem měla zjistit pravou příčinu – Adélka je alergická na mráz. Už se zdálo, že z hor a lyžování nebude nic,ale pak nás napadlo pořídit kuklu přes celý obličej – vida, zabralo to! Vypadá sice jak stoupenec Al Kajdy v akci, ale to nevadí, hlavně, že můžeme lyžovat. Ale ani kukla nestačí, otekly jí jediné části, co jí koukaly z oblečení ven – oči. Ač se do té doby lyžařským brýlím zuřivě bránila, musela akceptovat i je. No vida  - mráz jsme přemohli – stačí, aby nekoukal ani centimetr kůže a ono to půjde!

Obraz devátý

Z Adélky je druhačka. Volá mi z mobilu kamarádky – vlastní ještě nemá. Maminko, zavolej mi zpátky.. Vytáčím číslo se strachem, co se děje…Maminko, otekla mi pusa. Říkala jsem to paní učitelce, ale ta prý, že to jsou jen opary… A maminko, že se nebudeš zlobit..? Víš,chtěla jsem zjistit, jak chutná ryba, tak jsem si vzala – ale jen jedno sousto! Aha..hned si pro tebe jedu, dej mi paní učitelku. Ve spěchu instrukce paní učitelce – dejte ji do klidu, kdyby se jí špatně dýchalo, jeden spolužák má Ventolin, hlídejte ji, HNED jedu… Pološílená obavami jsem dojela, dítě oteklé, ale živé, bylo jí zle, hned spolkla Zyrtec, co nám dali v nejbližší lékárně.. Naštěstí to zabralo, otok nepostupoval a za takové dvě tři hodinky byl pryč. Naštěstí. Ale – poslední dobou si Adélka stěžuje, že se jí někdy hůř dýchá… Ten otok byl prý okamžitě – tak do 30 vteřin poté, co to jedno jediné soustečko ryby spolkla… Ekzém nás už zdaleka tolik netrápí, kortikoidy nemusíme používat už několik let,  konečně mám hebké dítě – alespoň v obličeji, ale ten zbytek..? Nezbývá než doufat, že těch situací pro další obrazy bude co nejméně… Za pár dnů jdeme na kontrolu na alergologii, snad nám něco poradí…

      A co říci závěrem..? Moje Adélka už dávno není zbrusu nové miminko – v létě jí bude devět, je to už malá slečna. Počet ručiček, nožiček, prstíků a tak dál stále sedí. :-) Díkybohu je krásná, chytrá, zdravá a JEN s atopií – a s tím se dá žít. Je to víc práce, spousta do té doby samozřejmostí najednou samozřejmá není – nekoupíte si na ulici rohlík, když má hlad, nemůžete jet na dovolenou do hotelu, protože takovou dietu nikde neumí... ale to jsou jen drobnosti, s kterými se dá počítat a přesto se z dítěte radovat.

Milé maminky, babičky, tety, tatínci, strejdové a dědečkové

podobně postižených ratolestí – jaké jsou vaše zkušenosti?

Vaše postřehy? Rady? Tipy a fígle?

Nenechte si je pro sebe,

ne nadarmo se říká – víc hlav víc ví :-)

Valerie

linkuj.cz vybrali.sme.sk