Nany byla skvělá, žádné velké problémy, žádná nemoc až do roku a půl. To jsem ji jednoho dne našla ráno v postýlce, měla horečku a házela ukázkové šavle (pro neznalé: zvracela do dálky obloukem)  Jako učitelce mi to v mozku něco říkalo, ale vyplašenost matky dělala své. Holčičku jsem čapla a mazala k doktorce. Tam jsem byla odbyta, že se musí počkat, až se choroba trochu rozvine a šly jsme domů. Bohužel jsem měla zrovna něco neodkladného, tak přišla má matka a hlídala. Mamince se to taky nelíbilo, a protože na pohotovosti sloužila lékařka, která se kdysi starala o mě, máma jí zavolala a poté tam můj manžel ihned dceru odvezl. Když jsem dorazila domů, našla jsem už jen rodinu plačící a mumlající, že snad malá má zánět mozkových blan. Zavolala jsem do nemocnice, kde dcera zůstala, a tam mi to potvrdili. Prvních pět dnů byl děs, protože jediné, co říkali bylo: „Nevíme, při troše štěstí přežije". Když mi pátý den řekli, že přežije, ale bude hůř slyšet, štěstím jsem brečela. Po pár měsících jsem se s dcerou vrátila domů a vypadalo to, že vše probíhá v pohodě. Nelíbilo se mi, že malá moc nereaguje, ale paní doktorka nás ujistila, že to nic neznamená a pokud nemluví, ať přijdeme až bude dcerce 5 let, do té doby je to prý normální:( Až jsme dostali zánět ouška a museli na ušní, kde pracovala v důchodu paní primářka z vojenské nemocnice, děsná drsňačka, a ta mi najednou říká: „Víte o tom, že dcerka je hluchá?" Vzala sterilizační box a mrskla s ním o zem. Rána jak z děla a naše malá nic. A už to jelo, pár týdnů na různých vyšetřeních a pak konečný verdikt: ztráta sluchu pravděpodobně na 99%.

     A tak jsme se stali rodinou s postiženým dítětem. Jak vlastně žít dál? Rázem jsem mohla zapomenout na své plány, kterak budu šíleně úspěšná, a to, co pro mě bylo synonymem největší prohry – žena v domácnosti, se stalo mou realitou. Nic jiného mi nezbývalo. Mno-zbývalo, to, co mi radily sousedky.  Jejich proslovy na téma: „Dej toho mrzáka do ústavu, od toho tu jsou….“ mě dodnes pálí. Býval to problém, jak se vypořádat  s okolím, ale i sama se sebou. Mnohokrát si něco naplánujte a je to důležité, ale samozřejmě, vše se vyvíjí úplně jinak :)  Takže asi největším omylem bylo, když jsme se jako celá rodina složili na kurs znakové řeči. Kurs byl vnímán tak, že absolventovi poté slouží jako zdroj obživy, a proto byl drahý. Dcerce byly 3 roky a nám nedošlo, že se znakovkou přijde do styku nejdříve tak kolem 6 roku, a tedy že učit se znakovat dříve, je poněkud scestné. Takže jsem kurs jakžtakž dodělala, a než dcera objevila znakovou řeč, neuměla jsem už ani slovo J  To bývá oblíbená představa laiků, že když máš neslyšící dítě, musíš umět znakovku.

     Ale ať se nám to líbí, nebo ne, společnost většinová komunikuje řečí. Pokud podlehneme dobrému úmyslu přizpůsobit svět našemu dítěti a vyjdeme mu v lítosti vstříc tím, že na něj budeme znakovat, znemožníme mu uplatnění v normálním životě. To, co my děláme z lásky, svět dělat nebude. Čili, pokud nebudeme láskyplně nutit dítě mluvit a odezírat, pomůžeme mu akorát k tomu, aby se uzavřelo v komunitě neslyšících, odkud je cesta docela těžká. Neříkám, že ta komunita je špatná, naopak je tam mnoho osobností, ale je to holt menšina …

     Za druhé, je nutné držet se při zemi a ve vlastních ambicích mít na zřeteli možnosti dítěte. Zažila jsem, jak přijela na přednášku jedna aktivistka z Brněnské pobočky organizace pro integraci neslyšících do společnosti a vyprávěla nám následující věc: Byla vyjednávat na vysoké škole o přijetí neslyšících studentů na pedagogickou školu, jednání dopadlo dobře, a tak se s výsledkem dostavila na nějaký sjezd ředitelů základních a středních škol pro sluchově postiženou mládež. Tam jí všichni tleskali a měli plná ústa řečí o pokroku a bla bla bla… a ona se jich poté zeptala: „Kdo z vás pak toho člověka zaměstná?“. A bylo hrobové ticho. A pak začaly výmluvy, že učitel musí slyšet, stará se přeci o děti atd.  Jasně, připomínky to byly správné, ale proč si tohle nikdo neuvědomil dřív než rozjeli tuto akci a vzbudili tím falešné naděje u mnoha rodičů? Zhruba 80% sluchové postižených dětí má slyšící rodiče, pro které je jakákoli naděje, že jejich dítě bude žít normální život, něco jako rajská hudba a jen málokdo se dokáže zamyslet nad tím, zda by i výborně prospívající dítě s postižením nebylo šťastnější jako např. vyučené, ale s dobrou perspektivou zaměstnání, než někdo s akademickým titulem trvale v evidenci nezaměstnaných. Takže, abych se zas obloukem vrátila, zbytečně používat znakovou řeč a i jinak to ulehčovat svému postiženému broučkovi, je cesta do pekel.

     Já jsem si na sebe vymyslela jiné „Peklíčko“, které mi vydrželo dodnes. Propadla jsem názoru, ať si holka užije, život bude mít těžký. A přes veškerá varování před rozmazleností, ať jsme třeba neměli ani na chleba, z posledních korun se zakoupila Barbína. Samozřejmě pouze originál. Toto moje šílenství se zastavilo až ve chvíli, kdy moje dcera měla doma 56 modelů. Nechávala jsem jí je vozit i z jiných zemí, takže měla černošku, Japonku….. Na svou obhajobu mohu říci pouze to, že panenky alespoň posloužily jako logopedické pomůcky. Potajmu jsem ji sledovala při hře a konečně viděla a chápala její svět. Teď je jí 16, má své PC, kameru, 2 mobily a někdy bych ji zaškrtila. Přiznávám, mám ji rozmazlenou, jenže ten pocit, jak bude mít život těžký, mi stále strašně vadí.    

     Výchova je vůbec hodně náročná. Je to, jako byste stále někoho učili cizí jazyk a musíte jej naučit vše. To, co ostatní děti pochytí ve správném věku poslechem, neslyšícího musíte naučit. Ne nadarmo se říká, že slepý ztrácí kontakt s věcmi, kdežto hluchý s lidmi, a to je horší. Jezdívala jsem s ní na školy v přírodě, kde jsem dělala vychovatelku, bratr ji bral do party a žádný pocit nedostatečnosti u  ní nepozoruji. Ale musíte se smířit s tím, že většina abstraktních pojmů jí zůstane utajena. Nedávno mě dostala do kolen: Psali test o rodičovství, vše měla dobře kromě pasáže o potratu, to jsme spolu jaksi neprobrali. Na dotaz, co je  interrupce, zaškrtla zdravotní středisko a na další, co se stane s dítětem po interrupci zaškrtla: „Jde do dětského domova“.

     Všechno, kde ostatní rodiče mohou spoléhat na kamarády, TV, časopisy, je na vás. Též na to má velký vliv, zda dítě čte, a za popsaných okolností se rádi smíříte s tím, že vaše 14-letá slečna aspoň hltá komiksové časopisy s kačerem Donaldem.

     Rodina s postiženým dítětem nemusí nutně trpět. Co se týká finančních dávek, máme tu určité bonusy, které sice nepokrývají skutečné náklady, ale v tom základní změna života rodiny není. Pokud máte postižené dítě jako další, je jasné, že o to víc vedete ty první děti k tomu, aby počítali s tím, že celý život budou mít závazek, a tím je starost o jejich postiženého sourozence. Ta rodina se tím velice stmelí. I ty zdravé děti tím velmi získávají. Poznávají prostředí postižených a postižené dítě zas má šanci se díky svým sourozencům dostat mezi normální děti. Myslím, že společnost více dětí je pro postižené dítě výhoda a větší šance se otrkat a nepodlehnout pocitu, že je jiné. Tam, kde se narodí postižené dítě jako první, si rodiče hned tak další asi nepořídí, i když znám rodinu, kde je pět hluchoněmých dětí. Proč? Rodiče prý doufali, že další dítě už postižené nebude.

     Trochu odbočím: jedna moje kamarádka má dítě s Dawnovým syndromem, i když poměrně slabým, není to až tak vidět. Je s ním zavřená doma, jsou bohatá rodina s prestiží, tak jim to trochu vadí, ale o ústavu neuvažovali ani minutu a malý je šťastný. Dokonce ho dali do normální školy. Mají skvělou příhodu: Jednoho dne očekávali příjezd tatínka z nějakého honu či co, a tak Iva chtěla udělat taťkovi i synovi radost a vymyslela hru, že až taťka zazvoní, tak na něj bafnou. Ona sama si nasadila na hlavu masku srnečka a čekali. Za chvíli zvonek, tak prudce otevřeli dveře a ona udělala nějaký zvuk srnce a malý Míra vydal jakýsi skřek a vyvalil oči. Ale ouha, za dveřmi nebyl tatínek, nýbrž nový neznámý pošťák. Ten zaječel, a poté, co se mu do nohy zakousla jejich čivava, hodil na zem kabelu a jal se zdrhat směrem k pošte.  Přítelkyně kabelu odnesla na poštu, ale ten kluk už jim prý poštu nikdy nepřinesl.

     Na závěr ještě k násilí – u hluchoněmých je větší riziko znásilnění. Oni samozřejmě vypadají jako normální, sluchátko není vidět,  takže pokud uvidíš chlapa,  jak táhne vzpouzející se dítě, které něco divně mele nebo dělá divné zvuky, většinou to přejdeš a to je to nebezpečí – že hluchý se pomoci málokdy dovolá, i když je na něm nějaké bezpráví pácháno před očima veřejnosti.

Simona

linkuj.cz vybrali.sme.sk